REFIPIMAD

Información sobre el Registro

Objetivos

  1. Describir las características epidemiológicas de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) de los pacientes de la Comunidad de Madrid:
    • Prevalencia e incidencia en la enfermedad
    • Historia natural y evolución de la enfermedad
    • Comorbilidades asociadas
    • Pronóstico y mortalidad
  1. Conocer las complicaciones de la enfermedad y evaluar el manejo de la FPI.
  1. Todos los objetivos anteriores se evaluaran específicamente en los pacientes con enfisema asociado.
  1. Cuantificar el grado/tipo de enfisema asociado a la fibrosis y analizar la influencia de esta variable en el síndrome combinado.

 

Criterios de inclusión de pacientes

Se incluirán todos los pacientes con el diagnóstico de fibrosis pulmonar idiopática (FPI) de acuerdo a los criterios de las guías nacionales e internacionales. La presencia de cualquier tipo de enfisema en la TC no será un criterio de exclusión.

Se incluirán todos los pacientes diagnosticados de FPI (casos incidentes) y los que ya están diagnosticados en ese momento por cada una de las unidades participantes (casos prevalentes). Se incluirán pacientes diagnosticados como máximo 3 años antes del inicio del Registro. Se ha establecido un seguimiento mínimo de 12 meses y la posibilidad de extender el seguimiento a más largo plazo.

 

Como participar en el Registro REFIPIMAD

Enviar un e-mail al Centro Coordinador del Registro REFIPIMAD (S&H Medical Science Service), a la dirección: refipimad@shmedical.es, confirmando su interés en participar e indicando: nombre, apellidos, correo electrónico y teléfono de contacto, servicio y hospital.

Desde el Centro Coordinador del Registro, se le dará de alta en el Registro como Miembro activo y se le enviará sus claves personales.

Todos los miembros participantes reconocen y aceptan que la propiedad intelectual del Registro corresponde al Grupo de Enfermedad Pulmonar Intersticial de la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica (NEUMOMADRID).

Centro Coordinador: S&H Medical Science Service

Desarrollo informático: S&H Medical Science Service

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